“成为声音”

韦德体育app官网威廉博蒙特医学院的一项研究揭示了当今脊髓灰质炎幸存者的感受，并强调了医生为治疗他们做好准备的必要性.

“脊髓灰质炎后综合症和脊髓灰质炎幸存者传记”由艾米·哈尔德(Amy Halder)领导, 他是OUWB大学医学院的三年级学生. 该海报在OUWB的2021年医学教育周上被评为最佳海报.

据信这是一项史无前例的研究, 这项研究探讨了小儿麻痹症经历和后小儿麻痹症综合症的结合, 脊髓灰质炎幸存者在生活史上分享的主要经历, 以及他们如何处理生活中的重大干扰.

这项工作是与密歇根东南部脊髓灰质炎后支持小组密切合作完成的.

“激励我的是，我想成为一艘船，让脊髓灰质炎幸存者的声音被听到,哈尔德说。.

特蕾西·泰勒博士.D.他是基础医学研究系副教授，也是这项研究的合著者. 她说，没有很多资金可用于这类研究.

研究的重点之一, 她说, 是医生并不总是准备好治疗脊髓灰质炎幸存者吗. 该研究发现，在某些情况下，脊髓灰质炎幸存者实际上不得不教育他们的医生.

“脊髓灰质炎后影响的是儿童时期患有脊髓灰质炎的人, 所以这是在疫苗问世之前的一小群人，他们现在已经上了年纪,她说。. “有一种观点认为，人们不应该了解它，因为他们不必为此担心.”

“受过良好教育的群体”

众议员与密歇根东南部脊髓灰质炎后支持小组之间的联系可以追溯到2010年代初.

泰勒在2014年学校举办的一次“午餐学习”活动后结识了该组织的成员. 这次活动的主题是小儿麻痹症.

泰勒说，作为一名微生物学家——之前也教过小儿麻痹症——她有兴趣与该组织保持密切联系.

从2015年开始, 泰勒每年都会访问小儿麻痹症幸存者，与他们谈论小儿麻痹症, 尽管她指出“他们比病毒学家对脊髓灰质炎病毒的了解还要多.”

“他们是一个受过良好教育的群体，”她说. “他们都是非常非常棒的人.”

泰勒说，她也一直想和乐队一起做更多的事情.

泰勒说:“我想参与更多以社区为基础的教育和研究.

这时霍尔德出现了.

“成为声音”

Halder想为她在OUWB的Embark项目做一个基于社区的研究. 她说，具体来说，是与小儿麻痹症有关的东西.

Embark是OUWB的必修学术集中课程，为研究和奖学金提供指导. 四年制纵向课程包括研究设计和实施方面的结构化课程, 合规培训, 研究交流, 学术性的陈述, 在受保护的时间内，在广泛的社区和健康相关环境中开发受指导的项目.

根据这项研究, 在1954年和1960年研制出疫苗之前, 脊髓灰质炎病毒感染了55多人,美国每年有1万名儿童死亡.S.美国约有2.1万例感染导致瘫痪.

脊髓灰质炎病毒感染康复后长达40年, 许多幸存者患有脊髓灰质炎后综合症, 先前受脊髓灰质炎影响的肌肉以及最初未受影响的肌肉出现了新的衰弱.

正如研究指出的那样, 没有发现其他研究将脊髓灰质炎经验与PPS相结合, 脊髓灰质炎幸存者在生命历程中分享的主要经历, 以及他们如何处理生活中的某些干扰, 比如被带离学校，与家人分离.

Halder和泰勒提出了一个项目的想法，这个项目基本上可以让脊髓灰质炎后支持小组的成员“留下自己的印记”.”

“为一群可能无法发声的人发声一直是我的潜在主题，也是驱使我进入医学院的真正原因,哈尔德说。.

本研究采用混合方法收集定性和定量数据. 调查问题, 焦点小组, 一对一访谈是由Halder开发的, 泰勒, 以及其他共同作者Tracy Wunderlich-Barillas, Ph.D.研究培训主任卢卡斯·纳尔逊，M4, OUWB.
哈尔德说，受访者很兴奋，非常渴望分享他们的故事.

出现了几个主题, 包括孤立和孤独, 努力回归“正常生活”,和耻辱.

“即使在我们患上小儿麻痹症很久之后, 你知道, 细, 人们说‘哦，孩子们不能来你家玩，因为那是小儿麻痹症之家,’”研究中的一个回应如是说.

然而,, 其他主题与决心有关, 毅力, 乐观, 以及来自他人支持的重要性.

当被问及他们假想的自传书名时, 一位参与者的回答是“小儿麻痹症是一个跳板”, 不是死胡同”，因为“如果没有小儿麻痹症，我的生活就不会如此丰富和充实。,研究表明.

该研究的结论是，医生应该意识到脊髓灰质炎对脊髓灰质炎幸存者的生活有重大影响. 进一步, 研究表明，支持在慢性病患者的健康结果中起着重要作用.

“长期目标是让医生和社会了解如何照顾脊髓灰质炎幸存者以及医生可能不太熟悉的其他慢性疾病/疾病患者,这项研究说。. “不管病人的情况如何, 拥有良好的倾听技巧是很重要的，病人往往会记住那些愿意自我教育和向病人学习的医生.”

哈尔德说，她从这个项目中得到的最大收获是倾听的重要性.

“这基本上是我们在医学院学到的——倾听你的病人, 有一个积极的, 虚心学习, 不要以为你无所不知,她说。.